Neus!

Al maanden tikt Siem meerdere keren per dag op zijn neus... Hij doet het niet alleen op zijn eigen neus, maar ook op die van zijn knuffels en af en toe op onze neus. Daarbij heeft hij een open en vragende blik in zijn ogen. Hij lijkt er echt iets mee duidelijk te willen maken... Maar wat?!? Wij komen er niet achter...

Liedjes over onderdelen van het gezicht zijn al jaren favoriet bij Siem. Zeker als hij daarbij in een spiegel kan kijken. Zelf lichaamsdelen aanwijzen is nog wel moeilijk, maar dat maakt de pret bij het zingen niet minder. Echter hebben we nu niet het idee dat hij alleen maar op zijn neus tikt voor de lol. Nee, hij wil er echt iets mee zeggen...

's Morgens als hij uit zijn bed wordt gehaald begint hij er mee. En gedurende de dag komt het regelmatig terug. Zo gebruikt hij het vaak als hij aangeeft dat hij televisie wil kijken. Dit doet hij door ons de afstandsbediening te geven en vervolgens een plaatje aan te wijzen in het Intertoys speelgoedboek. Waarna hij dus met zijn allerliefste glimlach op zijn neus tikt.
Maar ook tijdens het eten, de verzorging, het spelen van een spelletje of als we een wandeling maken komt het tikken op de neus terug...

Door de manier waarop hij ons aankijkt als hij het doet maakt dat wij echt denken dat hij er iets mee duidelijk wil maken. En wat zouden we dat graag weten! We proberen er op verschillende manieren achter te komen...

Zo zoeken we naar verbanden. Op welke momenten tikt hij op zijn neus? Wat is hij dan aan het doen? Waar hebben we het dan over? Echter heeft dit nog niet tot een antwoord geleid...

Ook hebben we het aan anderen gevraagd. Aan professionals die met hem werken, maar ook aan opa's, oma's en vrienden die Siem veel zien. Maar ook zij komen er niet zomaar achter...

Siem zelf vragen we het ook. Siem kan het woordje "ja" zeggen (en bedoelt dan ook meestal "ja"). We proberen dus vragen zo te formuleren zodat hij met "ja" kan antwoorden in de hoop dat het ons duidelijkheid geeft.
Maar je zal het al raden... Wij zijn er nog niet achter...

De laatste weken merken we dat Siem minder vaak op zijn neus tikt. Was het dan toch een tijdelijk iets en bedoelt hij er toch niets mee? Of merkt hij dat wij hem niet begrijpen en "geeft hij het op"? En zeker als het dat laatste is dan moet dat voor Siem toch erg frustrerend zijn?!?

Dus vandaar deze laatste poging... Een blog die zich hopelijk verspreid en bij iemand uitkomt die ons het antwoord kan geven!

Genantste moment met Siem

Met regelmaat maken we "genante momenten" met Siem mee. Het oude "genantste moment" heeft denk ik een jaar gestaan. Onlangs is die echter vervangen door een nieuw "genanste moment"...

Oude moment:
Af en toe mag Siem mee naar de supermarkt. Hij loopt zelf door de winkel en wijst ondertussen van alles aan dat hij herkent. Meestal blijft hij redelijk goed bij mij in de buurt. Hij kan niet praten en als hij ergens bij wil dan geeft hij een klein duwtje aan de persoon die ervoor staat zodat die een stapje aan de kant doet. Bij de kassa aangekomen wordt het wel wat lastiger omdat hij dan mee in de rij moet staan en stil staan is minder Siem zijn ding... Zo gaat het boodschappen doen ook deze zaterdagochtend...
Terwijl we in de rij bij de kassa staan wil Siem eigenlijk al verder en hij geeft de oudere meneer voor hem een duwtje. Dit doet hij op de hoogte waar toevallig zijn hand is. Dit keer is het precies bij de kontzak van de meneer met daarin zijn portemonnee. De meneer grijpt snel naar zijn portemonnee en draait zich met een boze blik om...
Gelukkig stond daar Siem klaar met zijn allerliefste glimlach...

Nieuwe moment:
Een paar weken geleden moesten er voor Siem semi-orthopedische schoenen aangemeten worden. De nacht ervoor was Siem in het logeerhuis geweest en daar dus ook 's morgens aangekleed...
Op een gegeven moment geeft de meneer die de schoenen aan gaat meten aan dat ik zijn oude schoenen uit moet doen. Pas op dat moment kom ik erachter dat Siem grote gaten in zijn sokken heeft... Ik trek ze nog snel uit in de hoop dat niet iedereen in dezelfde ruimte de sokken van Siem ziet, maar ze moeten toch echt aan bij het aanmeten...

Lieve Barbara

Soms moet je afscheid nemen van mensen die met hart en ziel met je kind gewerkt hebben. Voor ons geldt dat voor het afscheid van Barbara, de logopediste op school die wekelijks met Siem werkte. En een afscheidsbrief hoort daarbij...

Lieve Barbara,

Je spontane persoonlijkheid, je enthousiasme, je oprechte belangstelling en je optimisme, wat zullen we het missen…

Je spontane persoonlijkheid

Al bij de eerste kennismaking viel die op. Met een ferme handgreep, met een hand met mooi verzorgde nagels, stel je jezelf voor... Je begint meteen te vertellen over hoe knap Siem al vanalles duidelijk kan maken en wat je plannen zijn om dat verder te ontwikkelen bij hem. Ja, je bent een verschijning die de hele ruimte laat sprankelen!

Je enthousiasme

Af en toe stuur je een filmpje op waarop je zichtbaar wil maken wat Siem laat zien bij jou. Een filmpje gemaakt met één hand en ondertussen Siem begeleidend… In die filmpjes horen we van Siem enthousiaste kreten, maar zeker ook in jouw stem is het enthousiasme te horen!

Je oprechte belangstelling

Je belangstelling voor Siem is groot, maar zeker ook je belangstelling voor ons. Altijd eerst de vraag hoe het met ons gaat met daarbij een oprechte blik in je ogen. Wetende dat wij af en toe een duwtje nodig hebben. Maar daarbij ook beseffende dat jouw tempo aangepast moet worden aan wat ons lukt op dat moment.

Je optimisme

Je kijkt naar mogelijkheden… Je ziet wat wel lukt en wat Siem al wel kan en dat is waar je de nadruk op legt! Zo vertel je een paar maanden geleden enthousiast dat Siem een keer zijn naam gezegd heeft waarbij we de schittering in je stem horen.

Nou hebben wij het nog niet gehoord en hebben wij er wel een beetje onze twijfels bij… Hoewel als Siem het aan iemand wil laten horen dan zal dat zeker aan jou zijn. Jouw optimisme werkt namelijk vast ook voor Siem aanstekelijk!

Lieve Barbara, wat fijn dat er mensen zoals jij bestaan!

Liefs, Ralph en Nynke

Communiceren via de communicatieapp; geleerd door Barbara

Erbij horen!

In de kerstvakantie zaten we een weekje, met nog 3 andere gezinnen, in een groot vakantiehuis in de buurt van Winterberg. We genoten van spelletjes tot in de late uurtjes en van etentjes met liefde bereid. Oftewel we genoten van de gezelligheid en het samenzijn...

Ook Siem geniet erg van het in de buurt zijn van de andere kinderen... Terwijl zij op de Wii spelen, kleuren aan tafel of verstoppertje door het huis spelen staat Siem bij ze en alleen al het kijken naar de andere kinderen is een waar feestje voor hem.
Voeg daar aan toe dat elke volwassene die hem tegenkomt even tegen hem kletst en Siem zijn dag is top!

Op een dag gaan de kinderen voor het eerst op skiles. Onwennig lopend en gewapend met skies, helmen, handschoenen en warme sjaals vertrekken 8 gespannen kinderen met daarbij op voorhand al trotse ouders naar de sneeuw.
Skiën is voor Siem geen optie en ik blijf met Siem nog even in het huis. Er staat een gure wind en samen met een voortdurende motregen maakt dat het buitenzijn niet echt aangenaam.

In de loop van de ochtend maken Siem en ik ons ook op om naar de skipistes te vertrekken. Ik kleed hem warm aan en door de motregen lopen we in ongeveer een half uur naar de anderen toe. Echter, zijn capuchon houdt hij niet op en zijn handschoenen niet aan... Dus tegen de tijd dat we er zijn zit Siem verkleumd en jammerend in de wandelwagen...

We zoeken een eetcafé op waar de anderen ook komen lunchen. En na de lunch gaat iedereen weer lekker opgewarmd naar buiten. Siem en ik gaan mee. We doen zijn fleececoll over zijn jas waardoor zijn capuchon strak over zijn hoofd zit en Siem zijn capuchon niet meer gemakkelijk van zijn hoofd kan trekken... Zo lukt het om te kijken naar de middagles waar de kinderen de eerste bochten maken, regelmatig in de sneeuw liggen, maar zeker ook genieten van de eerste piste die ze af gaan. En terug in het huis genieten we van "stoere kinderverhalen" en warme chocomelk. Ook Siem warmt weer op en geniet van het zijn bij de anderen...

De volgende dag gaan de kinderen weer naar de skiles. Ik blijf deze dag met Siem in het huis. Maar of Siem dat nou ook zo'n goed idee vindt?!? Ondanks een filmpje op de televisie kan hij zijn rust niet vinden. Terwijl ik opruim en een stofzuiger door het huis haal blijft hij mopperend rondlopen...
Als ik in de hal kom loopt Siem naar de kapstok toe en wijst hij met zijn allerliefste lach naar zijn jas...

Ach natuurlijk! Hij mist de anderen... Hij wil gewoon alleen maar bij ze zijn!!

Hoe lang nog?

Als je Siem vergelijkt met leeftijdgenoten dan zou hij eigenlijk in groep 7 van de basisschool zitten...

Groep 7... het schooljaar waar zeker niemand meer geloofd in Sinterklaas... Eigenlijk is Siem dus de leeftijd om het geheim van Sinterklaas bekend te maken al voorbij...

En toch kan ik het nog niet over mijn hart verkrijgen... Qua ontwikkeling zit hij nu op een leeftijd van een kind van zo'n 2 jaar. Pas de laatste jaren krijgt hij meer mee van het Sinterklaascircus. Geniet hij van het schoen zetten, snapt hij dat je cadeautjes uit kan pakken en reageert hij laaiend enthousiast als hij Sinterklaas en Piet (op televisie) ziet.

En wij? Wij genieten met hem mee! Nee, wij kunnen nog geen genoeg krijgen van de verwachtingsvolle blik in zijn ogen, van het stiekem op pad gaan voor cadeautjes en van Jorrit die ook moet zingen voor een schoencadeautje...

En waar ik vorig jaar dacht: "Hoe lang gaan we hier nog mee door?" Denk ik dit jaar: "De komende jaren laten we het nog lekker zo!"

Heeft Siem even geluk dat er een broertje of zusje op komst is!

Sintgekte op de iPad

Siem heeft een communicatieapp op de iPad. Hier kan hij zelf via allerlei categorieën plaatjes vinden waarna die door een stem vanuit de app uitgesproken worden.
Soms begeleiden wij het communiceren via de iPad en soms mag hij er zelf op om zijn kennis van de plaatjes uit te breiden. Bij dit laatste zijn met name voertuigen en dieren favoriet.

Maar sinds de zomer horen we ook regelmatig "Sinterklaas" en dat gevolgd door "lief" uit de iPad komen... Nou vonden wij de maanden augustus, september en oktober toch echt te vroeg om al mee te gaan in de sintgekte... Maar dat Siem zijn interesse daar al wel lag was wel duidelijk!

Sinds dit weekend is dat natuurlijk anders... De eerste pepernoten zijn gebakken, de intocht is bekeken, een verlanglijstje is gemaakt en de schoen is gezet.

Behalve dat er nu flink werk te verzetten is door de goedheiligman en zijn knechten moet deze moeder nu ook aan de slag... In de app kan je namelijk zelf mappen maken met bepaalde plaatjes horende bij eenzelfde categorie. En een map met Sinterklaas, Piet en alles wat ermee te maken heeft moet nu natuurlijk wel op de iPad komen te staan! Dus op zoek in "instellingen" en uitproberen maar...

Of het lukt om het mapje te wissen na 5 december, net zoals Sinterklaas dan weer geruisloos uit Nederland verdwijnt, is nog maar de vraag... En zo niet, dan blijven we vanaf nu gewoon het gehele jaar genieten van alles wat bij Sint hoort!

Hanenkam

Vanaf het moment dat Siem zijn haren lang genoeg waren heb ik er altijd met een dikke klodder gel een kuif/hanenkam in gemaakt. Ik vind het bij Siem passen, bij zijn blauwe pretogen en bij de grote glimlach die hij vaak op zijn gezicht heeft... Echter ben ik niet de enigste die Siem zijn haren doet...

De laatste jaren wordt het zorgen voor Siem ons regelmatig uit handen genomen. Zo komt er 2 keer in de week in de ochtend professionele thuiszorg in huis die hem uit bed haalt en klaar maakt voor school. Gelukkig, na een korte spoedcursus, kunnen ook zij een prima kuif maken.

Op dinsdag heeft Siem op school zwemles. En het bloempotkapsel waarmee hij dan aan het eind van de dag uit de bus komt vind ik echt verschrikkelijk... Ik geef de pot gel mee in de zwemtas, maar de hint wordt nog niet begrepen...

Maar is het nou echt zo belangrijk dat Siem zijn haren netjes zitten? Maakt het Siem iets uit? Nee, dat zeker niet! Verandert het iets aan Siem? Nee, dat ook niet! Waarom vind ik het dan wel belangrijk?

Regelmatig loopt Siem met een snottebel rond, heeft hij zijn kleren kapot gebeten of heeft hij zijn kleren onder gesmeerd met van alles en nog wat... Nee, hij loopt er duidelijk niet altijd vlekkeloos bij... En toch wil ik dat zijn haren goed zitten... Maar waarom?!?

Op snottebellen, vlekken en kapot gebeten kleren heb ik niet zoveel invloed... Op hoe zijn haren zitten wel! Het maakt dat Siem er (zo goed als mogelijk) verzorgd uitziet! Het laat de ondeugd net wat meer uit zijn ogen stralen en zijn glimlach net wat breder worden..

En dat, dat is wat ik hoop dat anderen zien... Niet dat zielige gehandicapte kind, maar juist de leukste, schattigste, liefste en zeker ook ondeugendste Siem die er maar bestaat!